La décision médicale : l’autonomie du médecin et l’autonomie du patient (2)

Laurence Harang, Docteur et professeur de philosophie

Gustave Ruben , étudiant en Master de droit, Université Paris 10-Nanterre et Ecole Normale Supérieure

[box type= »warning »] Cet article est la seconde partie de l’article paru le mercredi 16 mai.

Il pourrait nous apparaître que le refus de soins en tant que tel constitue le paradigme de l’autonomie. Cela ne serait cependant vrai que dans la limite précise où celui-là est un droit. C’est qu’en effet, le refus de soins devient l’illustration du schéma inverse – celle de contraintes pesant sur le praticien, à travers… l’obligation au refus de soins : un médecin « ne doit pas, sauf circonstances exceptionnelles, entreprendre ou poursuivre des soins, ni formuler des prescriptions dans des domaines qui dépassent ses connaissances, son expérience et les moyens dont il dispose »[1].

Ainsi, « un médecin a le droit de refuser ses soins pour des raisons professionnelles ou personnelles »[2]. A titre d’exemples,  sous couvert d’information, un médecin « n’est jamais tenu de pratiquer une interruption volontaire de grossesse »[3] – illustration d’une raison personnelle – ni d’effectuer un acte médical lorsque le patient « ne respecte pas un contrat passé avec son médecin […] dans le but d’une thérapie particulière – arrêter de fumer, de boire, etc.  »[4] – illustration d’une raison professionnelle.

Passer outre la volonté du patient suppose que le patient ait exprimé une volonté. Les situations dans lesquelles le médecin supplée à la volonté du patient ne concerneront donc que les seuls cas où la personne n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté[5].

Premièrement, s’agissant d’une personne en état d’exprimer sa volonté[6], selon une jurisprudence du Conseil d’Etat, le médecin retrouve son autonomie, si, dans le but de sauver l’intéressé, il accomplit un acte indispensable à sa survie et proportionné à son état[7], qu’en l’espèce, le patient refusait.

Le juge administratif reconnut la liberté fondamentale que constitue la volonté du patient, mais ajouta que celle-là n’était pas atteinte, en l’espèce, pour les raisons citées. Hormis ce cas, le médecin doit s’incliner devant la volonté de son patient. Le Conseil d’Etat prit cette décision alors même qu’en 2002 fut adoptée la loi Kouchner qui pourtant exigeait la codécision. Bien plus tôt, et depuis 1995, le Code de déontologie médicale[8] interdisait au médecin de passer outre le refus du malade. Les juridictions judiciaires, quant à elles, s’en tenaient à une lecture plus fidèle des textes (dans le cas, faut-il le rappeler ?) d’une personne consciente et « non protégée » en précisant, fait crucial, que le médecin n’engageait pas sa responsabilité pénale pour non-assistance à personne en péril[9]. De plus, la loi dite Léonetti du 22 avril 2005, a renforcé le principe de la volonté du patient conscient : il s’agit notamment de l’hypothèse du malade en fin de vie, en phase avancée d’une maladie grave ou incurable, qui peut exiger le refus de traitement, et face auquel le médecin doit s’incliner alors même que l’acte médical aurait été nécessaire à sa survie[10]. Si bien qu’aujourd’hui, excepté la solution du Conseil d’Etat, ce droit d’outrepasser est en voie de disparition. Cette divergence des solutions judiciaires et administratives se justifie, selon le vice-président du Conseil d’Etat[11], au motif essentiel que les juridictions judiciaires ont connaissance des litiges nés d’une relation contractuelle (contrat médical conclut entre patient et le médecin libéral), laquelle suppose l’existence d’un consentement.

Deuxièmement, s’agissant d’une personne ne pouvant exprimer sa volonté, l’autonomie du médecin est ici très sérieusement renforcée, celle-ci pouvant l’autoriser à suppléer à la volonté du patient. Une telle situation est régie par l’article L 1111-4 du CSP : en cas d’urgence ou d’impossibilité[12], le médecin peut effectuer l’acte médical.  Il convient toutefois – simple avis à recueillir – qu’il consulte soit la personne de confiance désignée en amont par le patient, soit la famille, soit, à défaut, l’un de ses proches. Si ladite personne accepte ou refuse, le médecin n’est pas lié. De même, si ladite personne accepte ou refuse, et que le médecin décide de se lier à son choix, ce n’est toujours pas le patient qui directement consent. Du point de vue de l’autonomie du patient, il ne peut y avoir qu’un net décalage entre recueillir le consentement du patient (prévu au second alinéa de l’article 16-3 du Code civil – ce choix liant le médecin), et recueillir le simple avis de ladite personne. Si bien que non seulement en cas d’urgence mais également en cas d’impossibilité ou non, l’autonomie du patient (c’est-à-dire. recueillir son consentement) est très clairement sinon absente, du moins largement sabordée au profit de l’autonomie du médecin.

Troisièmement, s’agissant des personnes protégées, l’article L 1111-4 du CSP dispose que le consentement de ces personnes (mineur ou majeur sous tutelle) doit être systématiquement recherché. Toutefois, si la personne n’est pas apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision – constat laissé à la libre appréciation du médecin – le praticien doit alors rechercher le consentement des représentants légaux[13]. C’est au titulaire de l’autorité parentale ou au tuteur que revient la décision finale. Si ces derniers refusent l’acte médical, le médecin doit s’incliner. L’autonomie du patient est là encore plus que fragilisée, ces personnes visées par les textes n’étant pas le patient. Plus encore, lorsque la non intervention du médecin risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin peut alors passer outre le refus du représentant[14].

Quatrièmement, les soins préventifs[15] et les soins curatifs[16], justifiés par l’intérêt public, témoignent, plus que d’autres encore, d’un phénomène bien simple : la décision du médecin accompagne ou complète la décision d’un tiers (le procureur de la République par exemple). Ce type de situation relance la question de la réalité de l’autonomie du praticien. En effet, il ne faudrait pas croire que les manquements à l’autonomie du patient soient automatiquement corrélés à la liberté du médecin.

Ainsi, pouvons-nous parler d’autonomie lorsque le médecin est directement contraint d’agir par la loi, ou indirectement par un tiers ? Le cas de l’urgence est à ce titre assez révélateur. L’autonomie n’est pas parfaitement absente si nous considérons que le médecin conserve l’appréciation de l’urgence. Le débat devient alors plus philosophique que juridique : en faveur de l’autonomie, l’idée qu’appréciant librement l’urgence, le médecin n’est qu’ensuite contraint ; ou, en défaveur de l’autonomie, qu’être contraint d’office par l’urgence est la négation de son autonomie à laquelle procède la loi ainsi que le patient.

Le gain d’autonomie sur le patient est le plus souvent imposé en arrière-plan par le législateur.

L’autonomie du patient résulte principalement de sa capacité à être un sujet et à s’éprouver comme conscience. On peut donc en déduire que « la qualité de vie » fait intuitivement appel à une conception subjective de l’existence humaine. Ainsi, le patient accorde une valeur à la vie en fonction de son « ressenti » et de ses dispositions. Il est évident que cette appréciation subjective de la vie reste une affaire étrangère à la compétence du médecin. C’est pourquoi, il revient au patient de décider si « telle vie vaut d’être vécue ». On peut comprendre les réserves du médecin : « la qualité de vie » est l’expression d’une couleur, d’une « tonalité affective »[17]  de l’existence. La tonalité affective ne se laisse pas objectiver, quantifier par des principes qui relèvent de l’observation empirique et de la réflexion. C’est donc à partir de ses impressions que le patient évalue la qualité de vie. Par exemple, le recours à une chimiothérapie est nécessaire pour éviter la souffrance et le développement d’une pathologie. Mais certains patients atteints d’un cancer du poumon refusent un traitement par chimiothérapie parce qu’ils préfèrent vivre sans contrainte[18]. La décision du praticien semble relever d’une recommandation.

Force est donc de reconnaître la distinction entre « la qualité de vie » et « la quantité de vie. » Il est de la compétence et du devoir du médecin d’allonger la durée et la vie du patient. Il est donc possible de clarifier les choix du patient à certaines conditions : il faut l’informer des traitements et des effets secondaires.  Il faut en outre apprendre au patient à contrôler les signes d’une maladie ; c’est le cas pour le diabète, les insuffisances respiratoires. La finalité de l’éducation thérapeutique est bien évidemment d’augmenter la durée de vie.  Mais il existe un dilemme dans l’approche médicale de la vie du patient : soit le médecin s’interdit toute évaluation subjective de l’existence et dans ce cas il ne peut s’autoriser à obliger son malade à suivre ses recommandations ; soit le médecin défend une qualité de vie pour promouvoir la santé de son patient et il risque de se montrer « paternaliste ».

Certes le médecin ne peut déterminer « la tonalité affective » de l’existence du patient ; mais son champ d’investigation ne saurait se limiter à la seule fonctionnalité biologique puisqu’il conseille, recommande un certain type d’existence. En outre, en vertu du principe de bienfaisance, le médecin a le devoir d’informer le patient des limites de ses choix – notamment la maladie chronique. C’est en ce sens que le médecin vise à limiter, à interdire certaines actions ; par exemple, l’usage du tabac intempestif pour un patient atteint d’une maladie pulmonaire. Il appartient au médecin de prendre en compte le désir du patient : le malade est en effet confronté à ses propres limites qui proviennent de son état de santé. Accepter les recommandations du médecin, c’est intégrer la maladie à sa propre existence. Une « bonne » éducation thérapeutique consiste à mesurer les enjeux d’une pathologie à long terme, tout en laissant la possibilité d’un arbitrage ; c’est-à-dire la possibilité de donner un sens à son existence.

C’est en effet l’autonomie du patient qui doit être garantie afin de préserver ses droits. L’autonomie au sens philosophique du terme provient de la théorie kantienne du devoir au XVIIIème siècle [19]: l’être humain doit être considéré comme une personne morale et juridique ; en d’autres termes, il est contraire à la nature de l’homme d’être traité comme « une chose ». En effet, il faut reconnaître la capacité à chacun d’entre nous d’être l’auteur de nos actions et de pouvoir répondre de ses actes. L’autonomie en ce sens signifie « être l’auteur de sa propre loi ». Il est donc nécessaire de respecter la volonté du patient même si celle-ci va à l’encontre de l’intérêt général. L’être humain a une valeur en soi indépendante des avantages économiques que l’on pourrait en tirer. L’autonomie au sens philosophique du terme est donc un trait distinctif de la personne humaine. En conséquence, il en découle un respect des droits fondamentaux : les droits de l’homme garantissent ainsi l’intégrité et la dignité de l’être humain. Toute atteinte à la dignité de l’homme constitue une entrave à ses droits fondamentaux. Sans défense de ses droits fondamentaux, l’individu est privé d’autonomie. Toutefois – et cela constitue une limite -, l’éthique kantienne ne conçoit pas l’autonomie comme une capacité à faire ce que l’on veut mais à faire des choix raisonnables. Par exemple, on peut considérer qu’il est vital pour certaines personnes de bénéficier de soins médicaux pour pouvoir vivre. Mais il n’est pas légitime d’obliger des individus à être hospitalisés sauf en cas de nécessité[20] ». Autrement dit, dans un Etat de droit, il est interdit d’empiéter sur les libertés individuelles. Dans l’optique libérale de John Stuart Mill[21], l’Etat ne doit pas limiter les libertés individuelles ; en effet, le choix de l’individu repose sur son « mode de vie » qui est indiscutable.  Toutefois, il est évident que l’exigence de protection de l’individu peut rentrer en contradiction avec ses libertés fondamentales. Je peux par exemple refuser de faire soigner un enfant au nom de mes convictions religieuses ; dans ce cas, l’équipe médicale a des droits et des devoirs qu’il s’agit de préserver, notamment la santé d’un enfant.

Il est certes indispensable de formuler clairement les principes de l’autonomie au sens philosophique et au sens juridique ; mais le médecin doit faire preuve de sagesse et de prudence lors de la délibération et de la prise de décision. Fidèle au  serment d’Hippocrate, le médecin a le devoir d’informer le patient des conséquences de sa maladie. S’il existe bien une obligation d’informer, il est permis de s’interroger sur l’intérêt du patient. L’information à la disposition du patient est-elle une condition pour exercer son autonomie ?

Le consentement libre et éclairé en constitue une bonne illustration : le patient ne doit pas être contraint dans sa décision mais informé par le médecin. La loi Kouchner du 4 mars 2002  accorde des droits supplémentaires au patient : il peut ainsi avoir accès à son dossier médical. Cette directive s’accompagne d’une modification du la loi de 1990 : en vertu du consentement libre et éclairé du patient, aucune hospitalisation ne peut être contrainte. Mais le médecin a le devoir d’informer et de soulager la souffrance du patient. Peut-il répondre à une demande de cessation de vie alors que son devoir est de prolonger la vie ?

Les soins palliatifs prennent en compte la douleur de la personne en fin de vie ou lors d’une grave maladie. En cela, ils constituent une réponse humaine à la détresse et à la souffrance. Mais on peut se demander si la dignité du patient est respectée lorsque la douleur dépasse les limites du supportable. En effet, la finalité des soins palliatifs est de garantir une certaine qualité de vie ; l’accompagnement de l’équipe médicale pour un patient en fin de vie constitue un progrès considérable dans la manière de combattre la douleur et d’assurer au malade une fin décente. Cependant, il n’est pas certain que l’obligation de soigner et de soulager la souffrance puisse être entièrement garantie. Les demandes d’euthanasie soulèvent la question du respect de la dignité du patient. La question est bien de savoir si les droits du patient sont pris en compte lorsque la loi considère l’euthanasie comme un homicide volontaire. En effet, la dignité du malade en fin de vie repose sur la perception – s’il est conscient – de ses facultés intellectuelles et de ses capacités motrices. La lente dégradation de son état physique et moral constitue en soi un préjudice grave et insoutenable. C’est pourquoi, on peut s’interroger sur le respect de l’autonomie du patient si celle-ci ne peut s’exercer. Il semble donc que le recours à l’exigence de dignité de la vie occulte précisément la dignité du patient  quand elle lui impose des souffrances. La loi Léonetti[22] met fin à l’acharnement thérapeutique et permet de mettre un terme à l’hypocrisie entre les pratiques de l’euthanasie « active » et de l’euthanasie « passive ».  Ainsi, un compromis apparaît entre le respect de l’autonomie du patient et l’obligation du médecin. Il serait en effet inhumain de prolonger les souffrances d’un malade en  fin de vie.

Cependant, l’expérience quotidienne montre que les patients ne font pas toujours preuve d’autonomie et de rationalité à propos de leur pathologie. Ainsi, il est encore possible dans un Etat de droit pluraliste de défendre des valeurs distinctes de celles de son médecin. Je peux en effet, au nom de ma liberté d’agir, refuser de poursuivre un traitement parce qu’il bouleverse ma manière de vivre. Le médecin a un devoir de protection envers son patient qui l’oblige en quelque sorte. Paradoxalement, le malade est aussi une personne vulnérable qui réclame des soins. C’est pourquoi, il serait tentant d’adopter une attitude « paternaliste » à seule fin de garantir la santé et la protection du patient. Mais le malade est aussi un individu dont l’autonomie doit être respectée.

Laurence Harang, Docteur et professeur de philosophie

Gustave Ruben , étudiant en Master de droit, Université Paris 10-Nanterre et Ecole Normale Supérieure