Du consentement éclairé : Enjeux éthiques d’une situation problématique

Adayé Ahouma – Enseignant-chercheur (Universités de Montréal et Bouaké)

Le consentement éclairé en dispositif clinique obéit à des balises précises. Il ne peut être l’expression d’une décision reposant sur des biais voilés ou explicites. Porté par l’idée d’accord ou de consensus non feint, il doit à tous les paliers être le reflet des indications requises. Engageant la santé ou la vie du patient, il ne peut se passer d’une clarification des décisions et une adhésion réelle du patient. Le cas objet de notre analyse, qui s’appuie sur le modèle de Jocelyne Saint-Arnaud, montre la nécessité d’un respect rigoureux des fondamentaux qui le régulent. Connecté à des légalités éthiques et judiciaires, ce consentement spécifique est une des conditions de possibilité de l’interaction patient-soignant. Il en structure effectivement les perspectives tout en donnant un contenu concret aux actes.

Mots-clés : Autonomie, consentement, éthique, information, normes, valeur

Abstract Informed consent in clinical device is subject to specific tags. It cannot be the expression of a decision based on biases veiled or explicit. Driven by the idea of agreement or consensus unfeigned, it must at all levels reflect the information required. Engaging the health or life of the patient, it cannot do without a clarification of decisions and a patient’s actual membership. The object of analysis based on the model of Jocelyne Saint-Arnaud, shows the need for a rigorous respect for fundamental that regulate. Connected to the ethical and legal legalities, this specific consent is one of the conditions of possibility of the patient-provider interaction. This structure effectively prospects while giving concrete form to actions.

Introduction

Le consentement éclairé suppose une clarification des données pour que le patient donne un avis précis sur des strates significatives de soins. Un consentement noué à des positivités qui lui donnent légitimité et force légale :

« Pour être valide, le consentement à l’investigation ou au traitement, tout comme le refus, doit être libre et éclairé. Pour que le  consentement soit  libre, il doit être obtenu sans aucune forme de pression, de menace, de contrainte ou de promesse de la part du médecin, de la famille ou de l’entourage du patient. Il doit également être obtenu sans menace de représailles, par exemple que soient suspendus soutien et assistance si le patient refuse de se soumettre aux investigations ou aux traitements proposés. Pour donner un tel consentement, la personne, ou son représentant légal, doit être apte à consentir et être en pleine possession de ses moyens; par conséquent, ses facultés mentales ne doivent pas être affaiblies, entre autres par l’alcool, les sédatifs ou toute autre drogue »[1].

Aussi, voulons-nous dans ce travail mettre en exergue les problèmes résultant d’une mauvaise ou absence d’information du patient, et surtout la nécessité de ne pas s’inscrire dans une telle perspective. A travers le cas de Mr D., il est question de délibérer quant à la suite à donner au vœu de la famille. En effet, celle-ci, par la voie de la fille de Mr D. refuse que ce dernier ait une quelconque information quant à sa maladie.  Accordée à celle du chirurgien qui a fait la chirurgie exploratoire, sa position et surtout son insistance à la faire admettre par l’équipe de soins est curieuse, et apparaît naïve au regard des implications du non respect des droits de la personne. Le chirurgien, en acceptant de voiler l’information au patient, a certainement donné force et vigueur au désir de la famille. Aussi, sur quels repères éthiques  le personnel soignant va-t-il s’appuyer pour donner sens et valeur à ses postures. Étant entendu qu’il ne peut prendre de décision en déphasage avec ce qui en pareil cas est requis. Pour ce faire, nous userons du processus décisionnel de Jocelyne Saint-Arnaud.

I-              Description de la situation problématique

Le cas de Normand D. (Cas rédigé par J. Saint-Arnaud et H. Lefebvre)

Monsieur D. est un veuf de 59 ans qui sort de l’hôpital après une chirurgie exploratoire qui a révélé un cancer du colon avec des métastases dans les ganglions lymphatiques. L’homme n’a pas de médecin traitant, et le chirurgien qui a fait l’examen a envoyé son rapport au CLSC (Centre local de santé communautaire) du quartier où habite Monsieur D. Ce dernier vit avec sa fille et son gendre depuis la mort récente de son épouse. L’infirmière du CLSC qui est responsable du suivi se rend compte au cours d’une rencontre en clinique externe avec Monsieur D. qu’il ignore qu’un diagnostic de cancer métastatique a été posé. Il ne réalise pas le sérieux de sa condition. Il se plaint de douleurs à l’abdomen et veut connaître les résultats des tests passés à l’hôpital. Il veut aussi savoir quand il pourra retourner travailler. L’infirmière évite de répondre directement à ses questions et, quand il demande si tout va bien, sa fille qui l’accompagne, s’empresse de lui dire que tout va bien et qu’il pourra bientôt reprendre ses activités. Après la rencontre, la fille de Monsieur D. s’arrange pour parler seule à seule avec l’infirmière clinicienne et lui dit que les membres de la famille ont décidé que leur père ne serait pas informé de la gravité de son état. Elle déclare qu’il est encore ébranlé par la mort de son épouse et que la connaissance de ses problèmes de santé ne ferait que le déprimer davantage. L’infirmière lui fait remarquer qu’il sera difficile de soigner son père dans ces conditions, particulièrement quand les soins palliatifs seront nécessaires. Par la suite, l’infirmière réunit l’équipe de soins à domicile qui fera le suivi auprès de Monsieur D. et explique la situation. Elle dit qu’elle accepte difficilement que l’homme ait été trompé par son chirurgien et par sa famille. Elle demande donc à chacun de réfléchir à la situation, d’examiner le pour et le contre relativement au fait d’informer clairement Monsieur D. sur son état de santé, et de prendre position dans ce dilemme en expliquant la raison de sa décision de la décision et les moyens choisis pour la mettre en pratique.  

II-           Recueil de l’information sur les faits et identification des faits pertinents

Il est important dans tout dispositif sérieux de tamiser l’ensemble des réalités pour en choisir celles qui méritent d’être prises en compte dans les procédures, relativement aux objectifs recensés. Un tri qui lui-même s’appuie sur des repères validés ou ayant préalablement fait l’objet d’un consensus. Ce recueil d’informations obéit à cette nécessité. Seuls les faits les plus consistants ou expressifs seront retenus pour les analyses ultérieures.

A-   Description des problèmes de santé

Nous avons un patient, Mr D. âgé de 59 ans qui a un problème de santé détecté après une chirurgie exploratoire (cancer du colon de stade 3 et 4 puisque les métastases ont atteint les ganglions lymphatiques).  Le pronostic de guérison est faible. Le but des interventions en soins palliatifs est de soulager les symptômes, augmenter l’espérance de vie, restaurer une certaine qualité de vie et neutraliser les complications. En cas d’échec de ce traitement, il n’y a pas d’alternative positive.

B-   Du respect de l’autonomie du patient

Rien a priori ne dit que le patient ne puisse consentir aux soins. Il est apte car il jouit de toutes ses facultés mentales, c’est-à-dire qu’il peut comprendre et décider. Le fait que le chirurgien lui ait caché l’information est inacceptable ; il y a manifestement faute professionnelle. La déontologie proscrit pareille attitude. Aucune pression ne doit déterminer ses résolutions. Il devait prioritairement expliquer la situation à Mr D. puisque c’est de lui qu’il s’agit. Par sa décision, le chirurgien est le véritable responsable du non respect de l’autonomie du patient. Il est inadmissible qu’il se soit rangé du côté de la famille au détriment de Mr D. Il aurait pu opter pour des médiations institutionnelles agréées pour faire accepter la funeste information. Il a préféré le raccourci qu’est le silence. Il se peut qu’il ait des raisons objectives, mais qui en tout état de cause ne peuvent faire le poids face aux impératifs légaux qui cadrent l’autonomie du patient. Le fait que la fille veuille imposer cette décision oublieuse des nécessités de soins qui imposent l’avis de Mr D., ne fait que confirmer le caractère insensé de cette posture. Évoquer la possibilité d’une dépression du patient à l’annonce de la maladie ne convainc que faiblement. Le bénéficiaire n’a donc aucune idée de son mal.  Sa fille insiste qui donne des instructions à l’infirmière pour qu’il en soit ainsi. Ne sachant rien, il ne peut à ce stade donner ses préférences quant aux soins et traitements et par voie de conséquences les bénéfices et risques encourus. Le patient n’a donné aucune directive anticipée verbale ou écrite. Son droit au processus décisionnel n’est pas respecté.

C-   Évaluation des bénéfices par rapport aux torts ou aux risques possibles

Le recours aux soins palliatifs peut prolonger la vie de Mr D. Son autonomie n’en sera pas fondamentalement affectée. Certes des troubles ou maladies liés au cancer du côlon peuvent compliquer son existence. Mais il aura une relative maîtrise de son environnement et de ses actes jusqu’au seuil de son existence, à moins qu’il ne subisse de désagréables dégradations de son état. Aussi, aura-t-il besoin d’être assisté pour affronter les désagréments passagers ou chroniques. Il est évident que sa qualité de vie ne sera plus pareille à celle qui était sienne avant la maladie et les interventions à l’avenant. Il doit en être conscient. Par ailleurs, Mr D. sera astreint à des rendez-vous pour des vérifications ou autres analyses requises.

D-   Facteurs contextuels

Le fait que la fille veuille forcément cacher l’information à son père peut déteindre sur ses rapports avec l’équipe soignante et porter atteinte aux nécessités de soins palliatifs.  Il est aussi à mentionner qu’aucun facteur financier, économique, religieux et culturel n’est explicite qui peut être décisif dans l’analyse de ce cas. Le suivi à domicile peut poser problème. En effet, si la fille quittait le domicile de Mr D., celui-ci devrait affronter seul les urgences liées à sa situation. A moins qu’il ne reçoive d’aide institutionnelle appropriée.

III-     Identification des personnes impliquées, leurs rôles, buts et valeurs

On ne peut convenablement atteindre les objectifs de soin si on n’a pas une idée de l’historicité et implication des différents acteurs qui, en éthique clinique sont déterminants : « L’éthique clinique renvoie à trois pôles, disons, le patient, le thérapeute, la société. Elle est centrée d’abord sur le patient ou le bénéficiaire. Elle tient compte de sa situation médicale et de ses souffrances évidemment, mais aussi de son histoire personnelle, de sa situation familiale, de ses volontés. Plus largement, l’éthique clinique s’occupe aussi de la souffrance des soignants et des malaises institutionnels face à des situations difficilement tolérables »[2].

A-   Mr D.

 Rôle : Est un patient en quête de soins spécifiques Il ne semble pas souffrir d’inaptitudes manifestes. Il peut comprendre, retenir et répéter l’information donnée. Il peut faire la part des choses, communiquer adéquatement et avoir une idée précise de ce qui lui est dit ou demandé.

Buts : Il veut une amélioration de son état de santé, de son bien-être, être autonome. Il ne veut pas subir de torts.

Valeurs : Le respect, l’autonomie, la famille, l’aspect sacré de la vie, le partage, la solidarité, le partenariat avec les acteurs indiqués.

B-   La fille

Rôle : Élément incontournable de la famille, fille de Mr D.

 Buts : L’amélioration de l’état de santé de Mr D., bienfaisance, non-malfaisance, autonomie de son père.

Valeurs : Amour, solidarité familiale, empathie, autonomie, longévité, réciprocité, partenariat.

C-   L’infirmière et l’équipe de suivi à domicile :

Rôle : Infirmière.

But : Appui au patient, défense de ses intérêts, connaissance de ses préférences.

Valeurs : Bienfaisance, non-malfaisance, empathie, caring. Fournir des soins sécuritaires, compatissants, compétents et conformes à l’éthique. Promouvoir la santé et le bien-être. Promouvoir et respecter la prise de décisions éclairées. Préserver la dignité. Respecter la vie privée et protéger la confidentialité. Promouvoir la justice. Accepter l’obligation de rendre compte. Respecter la déontologie professionnelle et l’autonomie du patient.

D-   Médecin

Rôle : Chirurgien

But : Faire suite au besoin des patients, soigner, stabiliser, retarder l’évolution de la maladie, favoriser la meilleure qualité de vie des patients, réduire la morbidité et la mortalité.

Valeurs : Respect de la déontologie médicale, la vertu, respect de l’autonomie du patient, la bienfaisance, la non-malfaisance, respect du principe justice-équité, le discernement, le caring (partenariat), l’empathie, la communauté.

IV-         Identification des différentes options possibles

A-   Soins Palliatifs

Pour le cancer colorectal, la chirurgie apparaît comme la meilleure solution. Mais il existe plusieurs types de chirurgies, toutes en rapport avec le genre de cancer à traiter. La chirurgie curative ou palliative. La première est réalisée quand une localisation précise du cancer a été faite, c’est-à-dire quand celui-ci ne déborde pas sur un site répertorié. Il s’agit là d’un cancer qui n’est pas très avancé qui peut être neutralisé par ablation du polype. Mais si le cancer est avancé, il faudra opter pour une colectomie, en d’autres termes retirer la partie du côlon atteinte en débordant sur les tissus situés dans sa proximité pour éviter une probable récidive dans l’espace identifié. Quant à la chirurgie palliative, elle se pratique quand les zones atteintes sont éparpillées et  localisées sur plusieurs organes non contigus. Une résection est réalisée sur la tumeur primitive pour limiter les saignements tout autant que la propagation du cancer. Mais quand la maladie est déjà très avancée, il se peut qu’on ne puisse pas enlever l’intégralité de la tumeur. L’accès à sa localisation peut être compliqué ou qu’il existe déjà des métastases qu’on ne puisse pas opérer. Dans cette configuration, l’intervention a pour but de réduire les douleurs, complications et autres effets indésirables en rapport avec la maladie. Il est question d’assurer une certaine qualité de vie. Mais dans le cas de Mr D., il est précisé qu’après la chirurgie exploratoire, il ira en soins palliatifs à domicile. Ce qui signifie que son cancer ne peut être opéré.

Avantages : Il ne subira pas les souffrances liées à l’opération chirurgicale, à la chimiothérapie ou autres traitements ciblés. La prise en charge se fera à domicile, chez lui, auprès des siens. Il évitera tous les désagréments psychologiques en rapport avec le changement d’espace de vie.

Inconvénients : Le fait qu’on ne puisse pas l’opérer signifie qu’il ne guérira jamais de sa maladie. La fin est inéluctable. Cette réalité est hautement déstabilisante au plan psychologique si l’information sur sa maladie lui est donnée. Tous ses projets majeurs à court, moyen et long terme risquent d’être suspendus ou annulés.

B-   Abstention thérapeutique :

Avantages : Peut apparaître pour le patient comme un refus de traitements lourds et éprouvants au profit d’un processus naturel de fin de vie. Elle est financièrement et au plan de la charge de travail moins coûteuse.

Inconvénients : Perte d’un être humain avec tout ce que cela implique comme émotions et autres atteintes psychologiques pour les proches et le personnel soignant.

V-       Déterminer les normes et les contraintes légales, sociales déontologiques, institutionnelles et gouvernementales

Une  norme est une règle, principe et critère qui donne assise et repère au jugement. Le sens de celui-ci est fondamentalement adossé aux prescriptions qui émanent de cette norme. Le rapport patient-équipe soignante est orienté par des normes qui garantissent les procédures et actes. Elles obligent chaque acteur à faire convenablement ce qui est indiqué pour le bien-être du patient et une marche adéquate de l’institution. Il est nécessaire que chacun ait à l’esprit les règles et principes, compte tenu des possibilités de poursuites qui ne sont pas des exceptions. L’infirmière qui va suivre Mr D. peut-elle prendre sans consultation de l’équipe soignante des décisions aux conséquences sérieuses qui engagent le personnel requis tout autant que le patient et sa fille dans une moindre mesure ? Peut-elle faire fi de la nécessité d’informer le patient dans le but d’être en conformité avec le désir de la famille exprimé par la fille ? Sur quelles légalités doit-elle arrimer sa décision ?

Il faut immédiatement préciser que le chirurgien est en amont du non-respect de l’autonomie du patient, puisque contre toute attente il fait une chirurgie exploratoire sans en discuter avec Mr D. Et pourtant : « Le médecin doit s’assurer que le patient ou son représentant légal a reçu les explications pertinentes à leur compréhension de la nature, du but et des conséquences possibles de l’examen, de l’investigation, du traitement ou de la recherche qu’il s’apprête à effectuer. Il doit faciliter la prise de décision du patient et la respecter »[3]. En outre : « Le médecin doit exercer sa profession dans le respect de la vie, de la dignité et de la liberté de la personne »[4]. Il ne peut pas avoir fait cette chirurgie sans expliquer ce qu’il allait entreprendre, et surtout faire l’état des lieux avec l’intéressé après son acte. Aucune influence extrinsèque ne peut excuser cette faille manifeste, cela d’autant plus que : « Le médecin doit ignorer toute intervention qui ne respecte pas sa liberté professionnelle »[5]. Puis : « Le médecin doit ignorer toute intervention d’un tiers en vue d’influer sur l’exécution de ses devoirs professionnels au préjudice de son patient, d’un groupe d’individus ou d’une population »[6].

N’étant donc pas sous tutelle, curatelle ou mandat homologué, aucune intervention thérapeutique ou autre ne peut avoir lieu hors information et adhésion du patient. Rien ne doit porter atteinte à son intégrité sans qu’il ne l’ait voulu. L’article 10 du code civil du Québec le spécifie clairement : « Toute personne est inviolable et a droit à son intégrité, sauf dans les cas prévus par la loi, nul ne peut lui porter atteinte sans son consentement libre et éclairé ». Idée que prolonge l’article 11 : « Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu’en soit la nature, qu’il s’agisse d’examens, de prélèvements de traitements ou de toute autre intervention. Si l’intéressé est inapte à donner ou à refuser son consentement à des soins, une personne autorisée par la loi ou par un mandat donné en prévision de son inaptitude peut le remplacer ». Cadrée par ces indications légales, l’infirmière est tenue d’agir convenablement. Elle doit être objective et indépendante : « L’infirmière ou l’infirmier doit sauvegarder en tout temps son indépendance professionnelle. Il doit notamment exercer sa profession avec objectivité et faire abstraction de toute intervention d’un tiers qui pourrait influer sur l’exécution de ses obligations professionnelles au préjudice du client »[7].

Mais elle ne peut de prime abord mépriser la requête de la fille de Mr D., celle-ci ne portant en définitive que la parole de la famille, mérite respect : « L’infirmière ou l’infirmier doit agir avec respect envers le client, son conjoint, sa famille et les personnes significatives pour le client »[8]. Elle doit donc en tenir compte sans nécessairement y donner suite favorable. Avoir des rapports de confiance avec la fille peut être positif, les interactions à venir l’exigent. L’équipe soignante aura besoin de la coopération de la famille pour le suivi ultérieur de Mr D. Mais cette perspective n’oblige pas l’infirmière à garder par devers elle l’information dont un des ultimes destinataires est Mr D : « L’infirmière ou l’infirmier doit fournir à son client toutes les explications nécessaires à la compréhension des soins et des services qu’il lui prodigue »[9].

Par ailleurs, elle doit poser des actes qui confortent l’inévitable rapport de confiance entre elle et le patient : « L’infirmière ou l’infirmier doit chercher à établir et maintenir une relation de confiance avec son client »[10]. Celui-ci n’est nulle part déclaré inapte, son consentement ne peut donc être délégué ou dilué dans des considérations qui ne reposent sur aucune légalité. L’information relative à sa santé ne peut lui être voilée « Tout usager des services de santé et des services sociaux a le droit d’être informé sur son état de santé et de bien-être, de manière à connaître, dans la mesure du possible, les différentes options qui s’offrent à lui ainsi que les risques et les conséquences généralement associés à chacune des options avant de consentir à des soins le concernant »[11].

VI-      Repère des cadres de références, des lignes directrices, des études de cas, des principes et théories éthiques

Approche par principes, Beauchamp & Childress (2007), Saint-Arnaud (2009)[12]

Théories de la vertu[13]

Théorie de la justice[14]

Éthique du caring[15]

E. Déleury, D. Goubau[16]

J. Carbonnier[17]

Baudoin et Delaurier[18]

VII-    Procéder à l’analyse en établissant des liens entre les faits pertinents et les repères éthiques appropriés.

Approche par principes, Beauchamp et Childress (2009), Saint-Arnaud (2009)

C’est un dispositif conceptuel et méthodologique qui organise problèmes et dilemmes éthiques autour de quatre principes : respect de l’autonomie de la personne, malfaisance/non-malfaisance, équité et caring.

Consentement libre et éclairé. Confidentialité des données personnellesVéracité

RespectBienfaisance/non-malfaisanceMinimiser les torts et maximiser les bénéficesChoix de l’option qui apporte le plus de bénéfice pour les moindres torts en considérant le cours, moyen et long terme.Compétence, bienveillance, compassionÉquitéAppliquer le critère de justice formelle. Attribuer les biens de santé en fonction du besoinImpartialité. Réponse aux besoins sanitaires sans discriminationÉquité, discernementPartenariatS’engager à assumer ses responsabilités dans une réponse adéquate aux besoins et dans une approche globale de soin.Partenariat soignant/soigné

Équipe de soin/ou de santé publique/ bénéficiaire

Empathie, respect, véracité

J. Saint-Arnaud

A-   Autonomie

Dans une structure de soin, l’interaction soignant/soigné ne doit souffrir de contorsion ou autres atteintes nocives. Le patient doit réellement être respecté, c’est-à-dire être vu comme une personne morale qui doit participer aux décisions le concernant et ce, à tous les paliers essentiels :

« Respecter un individu autonome, c’est, au minimum, reconnaître le droit de cette personne à avoir des opinions, à faire des choix et à agir en fonction de ses valeurs et de ses croyances. Un tel respect implique une action respectueuse, et pas uniquement une attitude respectueuse. Un tel respect implique davantage que la non-intervention dans les affaires personnelles d’autrui. Il inclut, du moins dans certains contextes, des obligations de développer ou de maintenir les aptitudes au choix autonome des autres, tout en dissipant leurs craintes et autres conditions qui détruisent ou perturbent leur actions autonomes ».[19]

On ne peut oblitérer son avis, surtout si celui-ci engage sa propre existence.  Or Mr D., n’est pas encore informé de son état de santé qui, somme toute, est très grave. Il ne peut, si les choses demeurent en l’état, être partie prenante des décisions à venir. Décisions qui supposent des clarifications préalables que rien a priori ne permet d’évacuer. L’infirmière qui en est consciente, n’a pas l’intention de laisser les choses en l’état. Elle semble décidée à faire en sorte que Mr D. n’ignore rien de son état. Les faits, diagnostics ou pronostics importants ne doivent être occultés. Il faut une information vraie au nom du respect dû à Mr D. comme à toute autre personne.

B-   Bienfaisance/non-malfaisance

Adossé au primum non nocere d’Hippocrate, il est question dans ces principes de ne pas volontairement faire mal, et œuvrer à une maximisation des bénéfices de l’individu. Autrement dit, faire tout pour que lui soit causé le moins de torts possibles :

« La non-malfaisance : 1. Personne ne devrait infliger le mal ou faire du tort. La bienfaisance : 2. Toute personne devrait empêcher le mal ou le tort. 3. Toute personne devrait éliminer le mal ou le tort. 4. Toute personne devrait faire ou promouvoir le bien » Chacune de ces trois formes de bienfaisance requiert d’agir en aidant, en empêchant le mal, en éliminant le mal et en promouvant le bien, alors que la non-malfaisance requiert uniquement de s’abstenir intentionnellement d’agir en causant le mal »[20].

Ces principes font signe au conséquentialisme pour qui la moralité d’une action dérive des conséquences qui en émanent :

« Le conséquentialisme est le nom donné aux théories qui soutiennent qu’une action est bonne ou mauvaise en fonction de la répartition entre ses conséquences bonnes et ses conséquences mauvaises. Une action est bonne en toutes circonstances lorsqu’elle produit dans son ensemble les meilleurs résultats, à partir d’une perspective impersonnelle qui attribue le même poids aux intérêts de chacune des personnes affectées par cette action »[21].

 Pour qu’un acte soit impératif, il faut effectivement qu’il produise une somme plus grande de biens que dans n’importe quelle autre possibilité. Il sera interdit s’il produit une somme moins grande de biens que dans toute autre occurrence. Et permis si la sommation des biens produits est égale à celle d’une autre alternative. Dans le cas de Mr D. l’infirmière et l’équipe de suivi à domicile devront choisir les options appropriées en termes de soins pour circonscrire au mieux les problèmes à court, moyen et long terme qui pourraient survenir. Ils devront à cet effet faire preuve de compétence, bienveillance et compassion.

C-   Équité

Le concept équité, du latin aequitas, signifie égal. Au sens large, c’est un sentiment spontané du juste et de l’injuste en tant qu’il se manifeste dans l’appréciation d’un cas particulier et concret. Au sens strict, c’est une justice qui a égard à l’esprit plutôt qu’à la lettre de loi et qui peut même tempérer ou réviser celle-ci dans la mesure où « elle se montre insuffisante en raison de son caractère général » comme dit Aristote. L’équité corrige, complète et rend possible une interprétation du droit. Elle ne neutralise pas l’application de la norme, elle la consolide.

Être équitable en espace de soin c’est être juste relativement aux possibilités existantes. Donner juste ce qu’il faut en tenant compte des nécessités liées au cas. Les attentes sanitaires de Mr D. doivent être satisfaites comme pour tout autre patient de conditions semblables. Les ressources médicales étant par essence limitées, il convient que les bienfaits et risques médicaux liés soient équitablement répartis. Mr D. ne doit être lésé, l’équipe soignante doit être vigilante et avoir du discernement, faire la part des choses pour que des réflexes ou penchants inappropriés n’affectent ses jugements ou actes.

D-   Caring

En rapport avec la bienfaisance et la non-malfaisance, ce principe met en évidence la nécessité d’une réponse humaniste aux attentes du patient. Il est question de : « Répondre aux besoins dans une approche globale de soin, en considérant les aspects bio-psycho-sociaux et spirituels de la personne et en favorisant l’interdisciplinarité »[22]. La relation est articulée par un réel souci de satisfaire dans la mesure du possible aux attentes du patient qui a des nécessités auxquelles il lui est souvent difficile de faire face. Les réponses à ces requêtes doivent apparaître comme « naturelles ». Il faut qu’elles soient l’expression d’une profonde humanité, c’est-à-dire ne pas être comme l’émanation d’une volonté « forcée » ou peu spontanée. L’intervention ne doit pas être instinctive, elle doit à la fois être responsable et mue par un idéal[23]. Le souci non feint de l’autre en est le socle.

En effet, l’idée de partenariat sous-tend une certaine communauté de sens, de valeur ou d’objectif. Être partenaire, c’est faire partie d’un ensemble ou unité dont les perspectives sont partagées par chacune des entités. Le rapport soignant-soigné doit être empreint d’empathie. Le soignant doit comprendre les émotions et les états non- émotionnels du bénéficiaire. Il doit saisir la portée et le sens de ses croyances comme autant de balises ou signaux à même de faciliter l’interaction, surtout celle en lien avec les soins. Le caring implique aussi la véracité : « Dans le contexte de la santé, la véracité se réfère à la transmission complète, précise et objective des informations, ainsi qu’à la façon dont le professionnel favorise la compréhension du patient ou du sujet de l’expérimentation »[24].

L’infirmière, dans sa volonté de se référer à l’équipe de soins relativement à la demande de la fille de Mr D., est déjà dans une posture de partage et d’écoute du patient. Et cela bien qu’il ne soit pas de sa responsabilité de divulguer les diagnostics et pronostics. En toute régularité, il appartient au médecin de le faire. Malgré cet impératif, il est évident que l’infirmière souhaite que le bénéficiaire participe aux décisions, consciente qu’elle est de la difficulté à initier des soins en dehors du consentement de l’intéressé. C’est déjà là les signes d’un esprit en quête de partenariat éclairé et consistant. L’aide dont aura besoin Mr D. passe de toute évidence par une écoute et franche symbiose. Il est évident que Mr D. qui n’a exprimé aucune volonté de ne plus vivre, ne sera pas malheureux d’être en dialogue permanent avec une équipe franche et empathique.

E-   Théories de la vertu

Chez Aristote l’homme vertueux est celui qui est en phase avec sa fonction rationnelle. De là découle l’idée selon laquelle la vertu est la condition de possibilité du bonheur : «  La vertu est une disposition à agir d’une façon délibérée consistant en une médiété relative à nous, laquelle est rationnellement déterminée et comme la déterminerait un homme prudent. Mais c’est une médiété entre deux vices, l’un par excès et l’autre par défaut »[25]. La vertu dans cette optique va avec la prudence, elle commande de ne pas agir avec précipitation, mais selon des dispositions justes. L’option de la fille de Mr D. qui repose sur la compassion ou la volonté de ne pas déstabiliser psychologiquement le père, mérite d’être passée aux cribles des légalités requises, c’est-à-dire celles qui en pareilles circonstances recadrent rationnellement les postures. Elle n’est pas dans la médiété dont parle Aristote, mais plutôt dans un pathos qui ne prend pas intégralement en compte l’environnement légal et institutionnel dans lequel la prise en charge de son père est inscrite. Ce qui la motive peut être noble, mais l’ancrage de son intention en pollue la moralité si on s’en tient aux dispositions kantiennes :

« Dans sa tentative de combattre les défis du scepticisme adressés à l’éthique, Kant défendait l’idée selon laquelle la morale est fondée sur la raison, et non sur la tradition, l’intuition, la conscience, l’émotion ou des sentiments comme la compassion. Il considérait les êtres humains comme des créatures douées de pouvoirs rationnels leur permettant de résister aux désirs et qui sont libres de le faire »[26].

Cette fille n’est pas dépourvue de raison, seulement celle-ci est assiégée par une intention rivée à l’intérêt spécifique du père qu’elle ne souhaite pas voir souffrir. Son attitude a a priori les contours de la vertu. Agir pour le bien d’autrui ne peut être mauvais en soi. Mais le problème c’est que chez Kant, la vertu a certes un caractère désirable, mais elle ne peut être le fondement de la bonne volonté. Celle-ci présuppose une intention bonne en soi, c’est-à-dire indépendamment des conséquences. En cela il s’oppose aux utilitaristes pour qui le bonheur est une fin en soi. En effet, si l’action n’est bonne que relativement à ses conséquences, cela veut dire qu’elle n’est pas bonne en soi. En plus, tous nos actes sont contingents, on ne sait pas ce qu’ils nous réservent comme conséquence. La conséquence d’une action ne peut donc être le repère adéquat pour en déterminer la moralité. Dans cette perspective, le vœu de la fille de Mr D. est loin d’être une action morale. Pensant aux conséquences néfastes de la révélation de la maladie à son père, elle n’agit pas par devoir, mais par sentiments. Il y a une subjective attache sensible qui n’est en rien le rappel de l’impératif catégorique.

VIII–  Présenter la ou les option (s) proposée (s) et les discuter avec le bénéficiaire ou sa famille

L’objectif des soins palliatifs est de suppléer les dispositifs curatifs quand ceux-ci ne peuvent plus être de mise. La majorité (80 à 90%) des malades qui au Québec ont un diagnostic de cancer en phase terminale, préfèrent mourir à domicile. Cette option coûte moins chère que les autres, mais l’organisation des soins n’est pas à hauteur des attentes. Seulement près 10% des malades en phase terminale décèdent à domicile. Ces statistiques sont d’autant plus importantes qu’elles peuvent donner à Mr D. une idée de ce qui est à venir. Il se pourrait qu’il finisse sa vie en hospitalisation comme de nombreux malades atteints de cancer incurable. Après concertation avec les autres membres de l’équipe soignante, il faudra faire le point des options au bénéficiaire, en lui expliquant tout ce qui doit l’être, et répondre  à toutes ses questions. Rien n’étant à ce stade encore définitif, il faudra prêter attention aux requêtes et craintes de Mr D. pour ajuster si nécessaire les perspectives avec l’ensemble des intervenants. Le consensus ultérieur ne peut être possible que si les attentes du patient sont bien comprises et insérer si possible dans les délibérations et actes. Si les écueils ou incompréhensions avec Mr D. sont épais, il faudra en discuter en équipe multidisciplinaire pour avoir une meilleure lisibilité de ce qui est requis.

L’équipe soignante prendra en charge tous les besoins du patient liés à la maladie, plus précisément la douleur, les symptômes, les problèmes psychologiques, sociaux et spirituels. Toutes ces possibilités n’ont aucun effet direct sur le décès, c’est-à-dire qu’ils ne retardent ni n’accélèrent son cours. Un soutien sera proposé au patient pour le maintenir actif autant que faire se peut jusqu’à ce qu’il décède. Les soins auront une incidence positive sur la qualité de vie de Mr D. et peut-être aussi sur la progression de la maladie. Des investigations seront menées pour une meilleure compréhension des complications cliniques si celles-ci advenaient.  Il sera aussi question de s’occuper des membres de sa famille qui auront besoin d’aide pour affronter les difficultés liées à la souffrance et au deuil du proche. Il n’est pas physiquement et psychologiquement aisé de voir un parent souffrir. Une souffrance qui peut être plus intense si l’aidant naturel est réellement  actif dans le suivi du malade.

Les soins de Mr D se feront à domicile. Sa fille jouera indéniablement sa partition et pourra à certains moments bénéficier des services de répit. Des personnes seront chargées de la remplacer pendant des heures ou jours pour qu’elle se repose ou fasse ce que bon lui semble. Des hôpitaux et surtout résidences de soins palliatifs existent qui pourraient le cas échéant accueillir Mr D. si les soins à domicile s’avéraient compliqués ou inappropriés. Mais étant donné le nombre restreint de ce genre d’établissement au Canada, il ne pourrait être prioritaire que s’il est à l’ultime stade de sa maladie.

XIX-   Choisir une des options proposées et la mettre en application

Mr D. sera en soins palliatifs à domicile. Une équipe aux compétences multiples s’occupera de lui pour donner meilleure réponse à ses attentes : « L’approche multi- et interdisciplinaire est une méthode pour assumer la tâche éthique qui s’impose dès lors que s’exprime la perplexité du sujet éthique (individuel et/ou collectif) dans sa confrontation aux incertitudes de la raison ici biomédicale »[27]. Les buts de l’intervention étant :

«  Restaurer ou maintenir la santé, soulager les symptômes, restaurer une fonction ou maintenir une fonction compromise, sauvegarder ou prolonger la vie, informer, former et conseiller les patients sur leur condition de santé et leur pronostic, informer, former et conseiller les communautés et les populations sur leur condition de santé et sur des moyens de prévention et de protection pertinents, soulager la douleur physique, morale et psychologique »[28].

Outre les visites de l’équipe soignante, il devra se présenter à des rendez-vous au CLSC selon les périodicités requises ; y aller pour certaines nécessités liées à sa maladie ou autres dispositions matérielles et sociales. L’aide de sa fille lui sera indispensable. En dehors des soins réguliers directement liés à son cancer, des problèmes de santé pourraient survenir qui nécessiteront réponse adéquate. Pour y faire face, l’équipe de soin procédera selon les protocoles. Par exemple en cas de difficulté subite, elle posera les questions indiquées à Mr D., pour avoir le maximum d’informations qui intégreront son historique médical et surtout les médicaments pris. Les symptômes seront décryptés pour avoir une idée précise du problème. Il y aura un examen médical pour avoir plus de précision sur les causes du symptôme et confirmer ou infirmer les dires du patient. Des analyses pourront ajuster si nécessaires les constats antérieurs. L’équipe de santé pourra à certains moments être dans l’impossibilité de déterminer la cause des tracas de Mr D.. Dans cette configuration, plusieurs traitements seront envisagés pour choisir le plus efficace. Le patient sera dans cette phase de sa maladie exposé à des problèmes substantiels ou périphériques. Il aura par moments des douleurs qu’il faudra juguler pour son confort quotidien. Ne pas les atténuer peut avoir des conséquences nocives. Aussi les soignants devront-ils réagir avec promptitude. D’autres troubles dont ceux liés à la mémoire et à l’’attention peuvent apparaître qui peuvent impliquer des difficultés à être cohérent dans la réflexion ou la prise de parole. La famille peut en être affectée tout autant que les interactions usuelles[29]. Il se peut que malgré les possibilités à disposition, les traitements ne fassent pas effet ou qu’il n’y ait plus de chance que Mr D. retrouve ses facultés initiales. Les soignants et la famille devront œuvrer de concert pour repousser si possible l’échéance fatale.

X-       L’évaluation de l’intervention et la rédaction d’un rapport

Le consentement éclairé est une nécessité dont on ne peut impunément se départir dans le rapport au patient. Il repose sur une historicité en phase avec la volonté de dégager les pratiques du paternalisme et donner une primauté au choix de l’individu dans tout ce qui engage sa santé. Des balises légales et déontologiques ont donné à cette quête d’autonomie une consistance qui ne permet pas les écarts. Des procédures répertoriées en agrémentent les compartiments. Aussi, quand un chirurgien s’en détourne pour être en symbiose avec une famille au détriment d’un patient apte, cela montre que le paternalisme médical est endurant ou silencieusement d’actualité dans l’espace de santé. Peut-être ne l’a-t-il en définitive jamais quitté. Pour ce qui est de Mr D., l’équipe soignante lui a graduellement donné l’information. Des psychologues et intervenants spirituels ont aidé à l’acceptation de la réalité. Il en a été de même pour la famille et principalement la fille. Tous seront suivis pour que le bénéficiaire vive sa maladie dans les conditions acceptables. Les soins palliatifs qui ont été choisis parce que plus conformes à la situation de Mr D. ne pouvaient se passer de son consentement.  Il a donc eu toutes les informations et a en toute régularité donné son accord pour que les dispositifs se mettent en branle. Contrairement à ce que la fille craignait, Mr D., après les premiers tourments liés à la compréhension de la maladie et des bouleversements subséquents, est très impliqué dans les interactions avec l’équipe soignante. Il accepte les soins et se documente à l’occasion sur sa maladie et le consentement pour en comprendre les articulations et implicites. Une des questions récurrentes qu’il se pose est en rapport avec le refus du chirurgien de lui faire le point de sa santé. Il a au départ voulu l’assigner en justice, mais s’est ravisé. Il était impératif pour lui de se concentrer sur son état et éviter de se disperser dans des procédures longues et éprouvantes. La probable implication de la fille dans la décision du chirurgien a aussi été décisive : une assignation aurait à n’en pas douter eu des effets collatéraux peu positifs.

Conclusion

Les décisions ou résolutions relatives au cas de Mr D. devaient nécessairement passer par un processus décisionnel pour une rationnelle clarification des données. On ne peut agencer les faits et intentions sans repère adéquat. Aussi, pour inscrire l’analyse dans la régularité, nous avons primairement mis en évidence le problème. Tout était concrètement en place pour que le patient ne sache rien des causes des douleurs ressenties à l’abdomen. Or dans ce cas, aucune prescription éthique n’encourage pareille disposition. Les informations, acteurs, options et normes conséquents ont permis d’inscrire l’analyse dans des positivités éthiques appropriées. Ces étapes ont respectivement donné épaisseur à la discussion avec le bénéficiaire, la mise en application de l’option et la rédaction du rapport. Ayant accepté le voilement de l’information, le chirurgien a, contre toute interpellation déontologique, donné caution à une action aux conséquences nocives. Il est celui qui initie le problème, même si la fille n’est pas exempte de reproches. Croyant bien faire en poussant probablement le chirurgien à la faute, elle n’est pas plus que lui respectueuse de l’autonomie du patient. Des considérations émotionnelles ne peuvent prendre le pas sur ce qui somme toute relève de la justice, du droit, c’est-à-dire un acquis qui a fait l’objet de débats substantiels. Certes la justice peut par moments être vue comme l’expression de l’arbitraire, du pathos :

« C’est ainsi que, si la justice apparaît comme la seule vertu rationnelle, qui s’oppose à l’irrégularité de nos actes, à l’arbitraire de nos règles, il ne faut pas oublier que son action est fondée elle-même sur des valeurs arbitraires irrationnelles et qu’à celles-ci s’opposent d’autres valeurs auxquelles un sentiment de justice raffiné ne peut pas rester entièrement insensible »[30].

Mais elle reste un des instruments incontournables de l’interaction sociale. On ne peut en défier les impératifs sans mettre le désordre là où elle orchestre réflexes et pratiques. Il est difficile d’accepter qu’un professionnel comme le chirurgien, qui a une compréhension de ce que remorque le consentement éclairé, puisse avec légèreté en escamoter la réalité.

Bibliographie

Aristote, Éthique à Nicomaque, II, 6.

Baudoin et Delaurier, 2007, La Responsabilité civile, 7^e édition, volume 2, Édition Yvon

Blais.

Beauchamp, T. & Childress, J., Les principes de l’éthique biomédicale, 2008, éd. Les Belles Lettres.

Billier, J., Introduction à l’éthique, 2010, éd. PUF.

Carbonnier, J., 2000, Droit civil, t.I, Les personnes, 21è éd., Paris, éd. PUF.

Chaim Perelman, 2012, Éthique et droit, Éd. de l’université de Bruxelles.

Cléret Ghislaine, Bioéthique, Méthode et complexité, 2001, Presses de l’Université du Québec.

Code de déontologie des infirmiers.

Déleury, E. Goubau, D., 2008, Le droit des personnes physiques.

Durand, G., Introduction générale à la bioéthique, 2007, Éd. FIDES.

Jocelyne Saint-Arnaud,

–       Cours BIE 6004

–       Cours BIE 6008

–       (2002), Technologies biomédicales et enjeux éthiques en soins infirmiers : la fin justifie-t-elle les moyens?». Infirmière canadienne 3 (4).

Noddings, N. (1984 ). Caring : A feminine approach to ethics and moral education. Berkeley, CA : University of California Press,(Cité par J. Saint-Arnaud, Cours BIE 6004).

Rawls John, La justice comme équité, 2004, éd. Boréal.

Liens internet :

http://aldo.cmq.org/fr-CA/GrandsThemes/Consentement/DefConsentement.aspx (Consulté le 12-12-2014)

http://www.virtualhospice.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home/Topics/Topics/Symptoms/Confusion.aspx (Consulté le 05-12-2014)

http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=3&file=/M_9/M9R17.HTM (Consulté le 09-12-2014)