Bioéthique-biomédecine : regard sur une proximité problématique

  Adayé Ahouma, Enseignant-chercheur (Universités de Montréal et Bouaké)

 Il est question dans ce travail de montrer le caractère utile de l’interaction entre la biomédecine et la bioéthique. Celle-ci a besoin de s’imprégner de ce qui se fait en biomédecine pour structurer ses postures. Mais cette interaction ne doit pas se transformer en oubli de ses prérogatives spécifiques. La bioéthique doit particulièrement veiller à être elle-même, c’est-à-dire être systématiquement en accord avec ses desseins primordiaux. Ce qui semble-t-il n’est actuellement pas le cas. Sa configuration et orientations actuelles inquiètent. Sa mue permanente tend à édulcorer la différence entre elle et la biomédecine, ce qui à terme peut réduire son impact et entamer sa crédibilité. Les problématiques et analyses à venir portent essentiellement sur les risques d’une connexion trop accentuée entre ses deux domaines. La bioéthique ne peut convenablement s’affirmer si elle procède, relativement à la biomédecine, par mimétisme et surtout en se technicisant davantage. Elle doit se conformer à ses indications matinales et œuvrer pour la protection de l’humain dans les recherches et pratiques biomédicales. Il est plus que jamais impérieux qu’elle soit le regard du public dans les strates de la biomédecine, et faire en sorte que les impératifs éthiques y soient de mise. Ce rôle, elle ne peut franchement le jouer si elle joue constamment selon les règles ou axes de la biomédecine. Ce texte éclaire et expose certains de ces biais qui désarticulent ou émoussent par touches superposées les assises primitives de la bioéthique.

Mots-clés: Biomédecine – proximité – appréciation – prescription – pratique – bioéthique – génétique – recherche

Abstract: The purpose of this essay is to demonstrate the usefulness of the interaction between biomedicine and bioethics. It needs to absorb what is being done to structure biomedical postures. But this interaction cannot forget its specific prerogatives. Bioethics must be particularly careful to itself, that to say, always be consistent with its primary purposes. It seems that is not currently the case. One could worry for its configuration and current guidelines. In fact, its continuing transformation tends to dilute the difference between it and Biomedicine, which ultimately can reduce its impact and credibility. Issues and future analyzes focus on the risks of more accentuated connection between the two areas. Bioethics cannot properly assert if it carries relatively biomedicine, especially by imitation and by technicizing more. It must comply with its daily indications and work for the protection of human biomedical research and practice. It is more imperative than ever that it is in the public area strata of biomedicine, and ensure that there are ethical imperatives of development. Frankly speaking, Bioethics cannot play this role if it constantly plays according to the rule or axes of biomedicine. This essay illuminates and exposes some of these biases that dislocate or blunt at multilevel the primitive foundations of bioethics.

Keywords: Biomedicine-proximity-appreciation-prescription-practice-bioethics-genetics-research

Introduction

La bioéthique dont l’émergence a été occasionnée par des pratiques médicales fortement humiliantes pour l’humanité, en l’occurrence celles des médecins nazis, est d’emblée l’expression d’une certaine opposition à ces mêmes pratiques. Ses assises et intentions initiales sont comme une défiance ou un refus de la réitération de ces mêmes pratiques. Elle n’est pas là pour les soutenir ou consolider de quelques manières que ce soit leur actualité ou leurs perspectives. Comme différence, la bioéthique doit en toute clarté infirmer les dérives de la biomédecine qui d’ailleurs sont une des causes de sa propre émergence. Elle ne peut convenablement maintenir sa posture de vigilance qui fait sa particularité, et sur laquelle repose sa crédibilité en étant systématiquement à la remorque d’une biomédecine aux perspectives résolument dynamiques et parfois troublantes. Les normes qu’elle édicte et qui parcourent son historicité, soulignent la nécessité de réduire autant que faire se peut les réflexes et processus inadéquats qui guettent les différentes strates de la biomédecine. Ayant fait de l’homme un incontournable matériau, la biomédecine a peut-être à son insu mis en branle la nécessité de son contrôle par des instances de vigilance assermentées. On ne peut avoir pour sujet essentiel l’homme, et ne pas être dans le viseur des structures qui veillent sur le respect des valeurs et indications consistantes de ce même homme. La bioéthique est comme commise à cette tâche pour laquelle elle ne peut faiblir sans exposer les sujets  aux dérives qui  par moments, pavent l’aire biomédicale. Mais pour jouer cette partition, la bioéthique actuelle se croit obligée de se techniciser pour pister convenablement une biomédecine intégralement portée par la rationalité. Or le faisant, elle s’expose semble-t-il à une auto-désagrégation qui assure sa porosité là où son étanchéité est requise. Perméabilisée, elle ne peut être un abri rassurant. Aussi, pour l’efficacité de ses délibérations, devrait-elle renforcer l’écart entre elle et les dispositifs biomédicaux ? Peut-elle continuer à avoir une emprise efficiente sur  la biomédecine si elle  en mime les procédures ou s’efforce à être dans sa proximité immédiate ? Cette investigation explicite ces contorsions qui subtilement créent des interférences susceptibles de saper les prérogatives essentielles de la bioéthique.

Définitions et considérations essentielles

La proximité, c’est la situation ou le caractère de ce qui est proche dans le temps ou l’espace. Elle exprime donc un certain voisinage avec une réalité ou instance différente. Il y a proximité quand il existe des relations ou connexités avérées. Le propre de toute proximité est de réduire l’écart entre les entités en relation en les poussant subrepticement vers l’entente ou la compréhension réciproque. Elle édulcore certaines particularités immédiates, fait bouger les lignes. Transformant, la proximité éloigne de la spécificité originaire. Quant à la biomédecine, on la définit comme l’application des connaissances en médecine à la biologie. Mais ce terme biomédecine est initialement en rapport avec les effets biologiques et médicaux des émissions radioactives résultant des explosions atomiques qui ont eu lieu à Los Alamos dans les années quarante. La biomédecine procède à des analyses  sur le corps humain exposé à  un espace hostile. Mais le concept met aussi en évidence la symbiose biologie-médecine. De ces deux définitions, il est à retenir l’idée qu’elles s’interpellent et expriment toutes les deux un rapport entre le pathologique et le normal :

« La biologie a, pourrait-on dire, encerclé la médecine. Que ce soit sous la forme de tests pré diagnostiques, du monitoring de populations entières ou de procédures thérapeutiques chez certains patients, l’examen de variables biologiques quantifiables est aujourd’hui omniprésent dans le champ médical… La biomédecine correspond à un projet nécessairement inachevé et en continuel devenir qui implique le réalignement constant des pratiques cliniques et des pratiques de laboratoire au sein de nouvelles plates-formes »[1].

La biomédecine est dans un perpétuel déploiement qui régulièrement affecte ses assises. S’agissant du mot bioéthique, il est étymologiquement composé de bio, issu du grec bios qui signifie vie, et du mot éthique de ethos qui veut dire mœurs. C’est l’oncologue américain Rensselaer  Potter qui en 1970 en donne la première articulation dans un article, puis dans son livre (Bioethics, bridge to the future) publié en 1971. Il y salut les acquis et possibilités de la technique et de la science en mettant en exergue l’impérieuse nécessité à inclure cette dynamique dans des réflexions nouées à des valeurs éthiques. Et tout ceci en ayant toujours à l’esprit la société, la nature et la biosphère dans leur totalité :

« La bioéthique telle que je l’envisage, s’efforcerait d’engendrer une sagesse, un savoir relatif à la manière d’utiliser le savoir en vue du bien social, sur la base d’une connaissance réaliste de la nature biologique de l’homme et du monde biologique »[2].

Cette conception globalisante, malgré sa consistance n’intègrera que faiblement les officines de la bioéthique nord américaine. L’expérimentation usant de l’homme et la pratique médicale y seront clairement orientées par des vues centrées sur l’individu. De tout ceci, il est entre autres à retenir le caractère récent du concept de bioéthique et sa relative ressemblance avec les balises et modalités de la technoscience. Comme de nombreux concepts en lien avec la technoscience, il indique un regard ou une volonté de compréhension de la réalité que la science et/ou la technique construit et déconstruit en permanence. Le préfixe  « bio » de bioéthique évoqué, explicite cet aspect élastique des concepts issus  ou qui gravitent autour de l’univers technoscientifique. Car la vie étant par excellence ce qui est  changeant, tout concept qui use du préfixe « bio », c’est-à-dire la vie, ne peut qu’être en phase avec les déterminations immédiates de cette même vie, plus précisément le caractère élastique qu’elle manifeste. Le terme de cette élasticité c’est la mort ou la fin de la structure en question. La bioéthique est donc en partie affectée par cet étirement qu’exprime le préfixe « bio ». Elle est comme engagée sur une trajectoire à historicité non terminée ou à tout le moins ouverte. Une ouverture qui à n’en pas douter affirme une des singularités de la technique et de la science avec lesquelles la bioéthique dialogue. Comme la bioéthique, la technoscience sacre l’ouverture des perspectives, elle n’encourage aucune disposition figée. Mais cette particularité marque aussi ses propres limites. En effet, dans ce constant étirement, la bioéthique est comme sommée de se défaire régulièrement, au moins en partie, de ses attaches fondamentales ou initiales. Faire, refaire et parfois défaire ou se défaire de ce qui n’est pas en phase avec les attentes, telle est définitivement la destinée de la bioéthique. Une destinée qui l’enferme dans le relatif ou l’inachevé dont les promesses et réalités sont toujours en cours ou en course. Parce qu’en déploiement, ce concept comme d’autres relatifs à la vie, se jouent des définitions définitives. Cela est d’autant plus normal que les constituants de la vie sont nombreux et massivement en interaction, ce qui infirme toute volonté de classification close :

« Récemment la revue scientifique La Recherche s’est livrée à une démarche originale : elle a demandé à une vingtaine de « professionnels du gène» chercheurs dans leurs laboratoires, auteurs de publications sur le sujet, de définir en quelques lignes cette notion. Les résultats se sont avérés « saisissants » ; le « spectre des opinions se révèle étonnamment large ». Chacun a sa propre vision, les points de vue sont si différents qu’il semble qu’on ne sache plus ce qu’est exactement un gène. Et cependant, tous ces praticiens, parce qu’ils ont une solide culture biologique, parce qu’ils ont fait le tour de la question et connaissent le point de vue de leur voisin, se comprennent et ne sont en rien gênés dans leur travail »[3].

Tout ce qui est en rapport avec la vie est forcément dans cette perspective qui encourage le relatif et donc la compréhension partielle de la réalité. La vie étant le mouvement, elle ne peut être ce qui encense le définitif comme nous le disions. La biologie confirme cette nécessité :

« La biologie est la science des êtres vivants. Comme toute science elle a pour premier objectif de connaître et d’expliquer le réel extérieur à l’homme et qui lui préexiste, ou dont il fait partie. Elle recherche le vrai, le comment et le pourquoi des choses, elle établit des causalités et des lois, construit des modèles et des théories. Mais le savoir qu’elle produit est toujours relatif, imparfait, et la distinction entre le certain, le probable et le possible n’est pas toujours facile. La complexité de son objet, le vivant, son étendue dans l’espace et dans le temps, autorisent des approches différentes, et de multiples branches spécialisées qui chacune développe un langage et des méthodes spécifiques. La biologie n’est pas une science « pure et dure »[4].

Relativement à ces définitions et réalités, dire de la bioéthique et de la biomédecine qu’elles sont dans une proximité problématique, c’est dire que cette relation n’est pas à l’abri de contradictions sérieuses à même de porter atteinte à leur authenticité respective.

Des acquis et failles de la biomédecine

Néanmoins, nous voulons d’emblée insister sur le fait que l’historicité et surtout l’actualité de la bioéthique ne peut a priori être dissociée des transformations qualitatives opérées par la technoscience. Ces deux domaines du savoir ont pratiquement émoussé l’endurance multiséculaire du serment d’Hippocrate[5] qui jusque-là régentait la profession médicale. Ils ont poussé à réfléchir sur les conditions du développement ou intégration de ces transformations dans un corps social qui n’était pas préparé à en affronter les dérives. Et cela même si les découvertes n’adviennent pas ex-nihilo : elles sont le fruit d’efforts soutenus à travers des siècles ou décennies. Ainsi par exemple, dans les 1950, des prouesses technologiques sont réalisées. Les respirateurs, l’hémodialyse, les moniteurs cardiaques et les transplantations augmentent l’espérance de vie de nombreux malades. Certaines inventions telles l’appareil à dialyse vont même entraîner la création de comité d’éthique, comme ce fut le cas à Seattle en 1962. Cette invention implique des choix difficiles. Il est question de savoir qui doit ou non en bénéficier compte tenu de son coût et de sa rareté. En 1954, une autre découverte essentielle a lieu dans l’histoire de la médecine. Il s’agit de la première greffe réussit par le Pr Murray à Boston. Cette réussite donne un coup d’accélérateur positif à des recherches qui ont débuté avec le XXe siècle. Les tentatives sur les animaux avaient du mal à franchir l’écueil relatif au rejet d’organe pour le receveur. Écueil qui va être neutralisé par les progrès réalisés sur le système immunitaire. Murray peut mettre en pratique ses théories avec les jumeaux Ronald et Richard Herrick. Les prouesses dans cet axe de recherche vont se multiplier allant de la greffe de foie à celle du cœur réussie en 1967 par Christian Bernard. En ce qui est du début de vie, on découvre dans les années 20 que lors de la grossesse, l’ovulation n’a pas lieu à cause de la sécrétion d’hormones par les ovaires. Une synthèse artificielle d’hormones va quelques décennies plus tard découler de ce constat, la noréthistérone. Elle est découverte par un chimiste mexicain Luis Miramontes et expérimentée par l’américain Gregory Pincus en 1956. La pilule contraceptive qui en résulte est un moment décisif dans l’émancipation des femmes. Elles ont la possibilité de contrôler leur fécondité. Un autre moment essentiel fut la naissance en 1978 du premier bébé éprouvette Louise Brown, en Grande Bretagne. Initialement destinée à faciliter la procréation des femmes dont les trompes avaient des anomalies, l’usage de la FIV (fécondation in vitro) s’est graduellement élargi. Certes, elle est toujours utilisée pour faire face aux infertilités féminines et masculines, mais elle permet actuellement d’empêcher, à travers les DPI (diagnostic préimplantatoire), que certaines maladies génétiques soient transmises. En génétique, usant des travaux antérieurs, Watson et Crick découvrent en 1954 la structure de l’ADN, ouvrant ainsi la voie au décodage du génome humain. Ces grandes découvertes ont parfois sécrété des scandales hautement marquants. Comme ceux relatés par l’article de Henry Beecher mentionnant les recherches sans le consentement des sujets. Les affaires Willowbrook (New York, 1956-1971) et Tuskegee (Alabama, 1932-1972) sont tout aussi déstabilisants. Des personnalités en dehors du champ purement médical vont se concerter pour réfléchir et trouver solution aux problèmes posés par la recherche et toutes ces découvertes qui bousculent institutions et conceptions. Les médias vont massivement informer le public qui vite va prendre part aux débats en éthique biomédicale. Son avenir est substantiellement engagé, il en a l’intuition, et cela est suffisant pour qu’il tente d’infléchir positivement les tendances. Les scandales relatés secouent fortement les consciences et poussent à une protection des sujets de la recherche. En 1978, le Rapport Belmont, puis plus tard l’EPTC (énoncé de politique des trois conseils), balisent les recherches et l’expérimentation sur les humains à travers les principes de bienfaisance, d’autonomie, d’équité, de justice et de consentement libre et éclairé du sujet.

Éthique médicale « traditionnelle » – bioéthique

Mais ce sont surtout les pratiques des médecins nazis aux répercussions affligeantes qui poussent à corseter de manière plus rigoureuse la recherche scientifique portant sur l’homme. Ce qui ne signifie pas qu’avant ce procès, il n’existait pas d’indications pour encadrer cette même recherche. Pour avoir une certaine compréhension de ce qui avait cours, il faut interroger l’environnement antérieur dans lequel tout se déployait, et plus spécifiquement le rapport investigateur-sujet. Un rapport semblable à celui qui existait entre médecin et patient. Autrefois, il existait une connaissance mutuelle entre le médecin et son patient. Tous les deux appartenaient à une aire faite de complicité et de rapport dans lequel les codes et valeurs étaient partagés. Ils vivaient dans une proximité spatiale et culturelle qui laissait peu de place à l’incompréhension et à la suspicion : les soins se faisaient à domicile.  Ils n’avaient pas nécessairement besoin de médiation extrinsèque pour se comprendre et agir. Les habitudes et  attentes étaient généralement inscrites dans des références communes ou connexes. Tout s’inscrivait dans une quasi-circularité où les données changeaient difficilement. En outre, le médecin était l’unique interlocuteur de la famille pour tout ce qui relève de la santé. Il prescrivait et traitait, aucun autre médecin ne partageait ces tâches avec lui. Cette proximité créait confiance et connivence même si elle faisait la part belle aux décisions du médecin. L’avis du patient n’était pas important. Son ignorance supposée ou réelle l’excluait de toute décision essentielle relative à sa propre santé. Le médecin était celui qui avait la connaissance, et le patient celui qui n’avait pas les outils rationnels pour lui tenir tête ou faire valoir une quelconque préférence dans les traitements ou prescriptions. L’éthique médicale traditionnelle n’autorisait pas d’intrusion. Ses pratiques et délibérations étaient intégralement orientées par des indicateurs ou normes internes. Aucune conception extrinsèque ne pouvait en troubler les assises ou perspectives. Tel était le cadre dans lequel se déployait le rapport au patient. Comme évoqué, celui-ci n’était pas impliqué dans un dialogue à proprement parler puisqu’il n’avait pas d’avis conséquent. Les directives qui émanaient du médecin ne faisaient pas l’objet de véritable discussion :

“The code of past centuries seems preoccupied with professional responsibility and privilege ; the “paternalistic” model of medicine, as this posture was later named by its critics, saw the physicians as both duty holder and decision maker for the patients and to treat them well. Yet the voice of the patient as an independent moral agent is absent from these discussions. Indeed, the idea of autonomy or moral agency appears nowhere in Hippocrates…”[6].

Le patient devait consentir pour ne pas faire tituber l’édifice commun, surtout qu’il était convaincu que le médecin ne pouvait fondamentalement lui vouloir du mal. D’ailleurs les appuis de la déontologie médicale rappelaient les indications religieuses acceptées par tous.

 « Déjà le serment d’Hippocrate revêtait un caractère : nul mieux que les dieux ne pouvaient garantir le sérieux de la promesse du nouveau médecin de suivre les règles du groupe. Dans la société traditionnelle, homogène, il n’y avait rien de surprenant à ce que à ce que la déontologie professionnelle prenne la teinte de la religion commune. En Amérique du Nord, tout au moins, les professeurs d’éthique médicale étaient la plupart du temps des théologiens (catholiques ou protestants) et des rabbins »[7].

Cet environnement massivement structuré et porté par  les béquilles religieuses n’était pas a priori le terreau idéal pour des revendications vigoureuses contre les pratiques médicales. On ne peut fondamentalement déstabiliser ce à quoi on adhère ou qui fait office de repère substantiel partagé. Dans cette intrication médecine-Dieu, le corps médical était assuré du respect des croyants, ceux-ci ne pouvaient s’insurger contre des pratiques adossées aux dieux qui étaient aussi les leurs. La profession médicale pouvait modifier ses trajectoires selon les indications internes. Rien ne l’obligeait à prendre en considération les requêtes extérieures qui après tout, n’avaient pas les outils appropriés. Seuls des collègues ou les instances de sanction internes pouvaient pousser au changement. Tout était donc bien agencé pour rendre compacts et difficilement contestables les décisions ou actes du corps médical. En contrepartie, cette éthique obligeait le médecin à être « héroïque » si les circonstances l’exigeaient : lors des épidémies, il devait faire fi de sa propre vie et traiter son patient. Mais malgré tout ceci, des conditions internes et externes réussissent à faire tanguer ces pratiques et morales de la médecine « traditionnelle » :

“At mid-twentieth century, this traditional medical morality encountered quite unprecedented problems. The conditions in which medicine was practiced had changed dramatically during the preceding century. Science had brought much more effective treatments physicians, and physicians became not only more educated and competent, but earned more money and social prestige than the profession had previously enjoyed. Old ideas about medical morality, particularly about the relationship with patients, were challenged by these new conditions”[8].

Aussi, l’émergence de la bioéthique est-elle directement connectée aux changements implicites et manifestes qui parcourent l’histoire, surtout celle de l’occident. Aucun fait n’est indéniablement plus marquant que les autres. Tout fait est souvent en interaction avec les autres positivités ; il n’advient pas ex-nihilo. L’espace et le temps de son apparition ne sont pas en totale rupture avec ce qui a été. Il en est ainsi des mouvements socioculturels tout comme ceux relatifs aux droits, à la technique et à la science. Ils puisent tous dans des antériorités silencieuses. Ceci étant posé, nous allons pour la clarté de notre propos, nous enquérir de deux événements déclencheurs endogènes tels la génétique et le Code de Nuremberg, et ce, même s’il en existe d’autres à la fois internes et externes tout aussi significatifs.