Recension – En soutien à la vie. Éthique du care et médecine.
Guillemette de Vaumas est agrégée de philosophie et doctorante à l’Ecole de droit de Sciences Po Paris. Elle travaille sur la reconnaissance du droit à l’objection de conscience dans le domaine médical sous la direction de Julie Saada, et plus généralement s’intéresse aux conflits entre devoir moral et obligation politique au prisme de la protection des droits et libertés fondamentaux. Elle co-produit le podcast les Rencontres Audio d’Implications philosophiques.
Marie GAILLE, En soutien à la vie, Éthique du care et de la médecine, Paris, Vrin, « La vie morale », 2022.
L’ouvrage est disponible ici.
Au travers d’une analyse des évolutions contemporaines de la médecine, et des problèmes philosophiques soulevés par la pandémie du Covid-19 au prisme de l’éthique du care, Marie Gaille propose dans cet essai l’élargissement à la société dans son ensemble d’une philosophie du soin.
Allier philosophie de la médecine et éthique du care
L’éthique du care est un courant théorique issu de travaux de psychologie morale féministes qui cherche à renouveler la philosophie morale et politique sur la base d’une critique des pensées libérales basées sur l’idée d’un individu autonome. Elle propose une redéfinition de la vie morale et politique comme prise en considération des interdépendances concrètes entre les êtres, et comme prise charge de leur vulnérabilité dans la complexité de leurs contextes d’existence. Depuis son émergence outre-Atlantique dans les années 1980 à partir des travaux de Carol Gilligan et de Joan Tronto, l’éthique du care s’est considérablement développée et s’est exportée avec succès dans la philosophie morale française contemporaine[1]. Toutefois, en France, la philosophie de la médecine, exception faite de quelques travaux[2], s’est montrée plus réticente à intégrer le care comme modèle explicatif et normatif des pratiques médicales. D’abord, parce que les ambassadeurs francophones du care, en faisant le choix de ne pas traduire « care » par « soin », afin de lui assurer un champ d’application large, l’ont rendu à première vue moins pertinent pour la compréhension de la pratique et de la relation médicale dans sa spécificité[3]. Ensuite, parce que les théoriciennes du care se donnent délibérément pour cadres d’analyse des espaces – la sphère domestique, l’éducation, l’action sociale – qui ne sont pas les lieux traditionnels de l’exercice de la médecine. A rebours de cette réticence, Marie Gaille fait l’hypothèse que « l’éthique du care peut substantiellement éclairer les orientations normatives de la médecine actuelle et la manière dont nous concevons collectivement sa place dans la société, aujourd’hui et pour l’avenir » (p. 9). Pour Gaille, ce pont entre éthique du care et philosophie de la médecine peut être construit à deux conditions. La première est de ne pas accorder aux pratiques médicales un statut privilégié par rapport à d’autres pratiques de « caring » (p. 15). La seconde est d’intégrer le riche travail effectué par Joan Tronto tout au long de son œuvre de déclinaison conceptuelle du care : l’observation des pratiques visant la reconnaissance d’un besoin et la nécessité de le satisfaire (caring about), le fait d’assumer la responsabilité de répondre au besoin identifié (taking care of/caring for), la pratique du soin en elle-même (care-giving), ainsi que les réactions associées au care-receiving. Gaille souligne également la dimension politique de l’éthique du care telle qu’élaborée par Joan Tronto, rendue par la notion de caring with, qui articule les gestes individuels de care accomplis dans les espaces institutionnels et domestiques avec des niveaux de réflexion organisationnels, financiers, et démocratiques[4].
Gaille défend deux thèses : i) les évolutions contemporaines de la médecine « ont conduit le soin de nature médicale à adopter des orientations normatives de plus en plus proches de l’éthique du care » (p. 19) ; ii) les questions que posent l’éthique du care offrent des ressources conceptuelles appropriées pour penser la valeur de la vie et les conditions de son soutien. Gaille adopte pour ce faire une démarche « contextualisée », suivant la méthode des « enquêtes philosophiques ancrées » (p. 21) qui s’inspirent des méthodes des sciences sociales et qui analysent, tout en les croisant, divers types de discours : lois, règlements, rapports et avis éthiques, corpus de philosophie et de bioéthique, témoignages et récits, et même des fictions.
La relation de soin : accompagnement, partenariat et ruse
Dans le premier chapitre, Gaille montre que la médecine a progressivement valorisé dans le soin aux malades incurables et aux mourants des pratiques et des discours qui s’apparentent au care, au travers de l’exercice de la médecine palliative comme accompagnement. Son étude des usages et significations de ce terme dans les corpus éthiques et législatifs, montre que l’accompagnement ne vient plus seulement en surcroît du soin médical pour adoucir les conditions d’existence du malade – selon l’opposition traditionnelle cure/care (p. 33) – mais constitue une forme véritablement alternative de pratique médicale, particulièrement adaptée aux situations où l’objectif de guérison est mis en échec. Là, le soin sans cesse réadapté en fonction de l’évolution de la maladie et des insuffisances des traitements apparaît comme « la bonne forme du soin médical » (p. 52), c’est-à-dire à la fois la plus efficace et la plus respectueuse de la personne. L’accompagnement implique aussi une transformation du modèle d’assistance, qui délaisse l’idée de prise en charge au profit de celle d’autonomisation du patient. Cette autonomie se conquiert concrètement par la construction de capacités d’autosoin et de redéfinition par les patients des « normes de vie acceptables pour eux-mêmes » (p. 34). Or, cette exigence conjointe de solidarité et d’autonomie infuse les débats sociétaux des vingt dernières années en France, et se trouve aujourd’hui au cœur des discussions sur les évolutions législatives relatives aux droits des malades[5]. Cette évolution est majeure dans la mesure où elle implique des changements profonds et parfois, souligne l’auteure, « contre-intuitifs » (p. 48) dans la vision et dans l’exercice de la médecine, comme l’idée de continuité entre hôpital et domicile, de prise en considération accrue de l’entourage du patient, ou encore l’acceptation du refus ou de la suspension des soins.
Dans le deuxième chapitre Gaille montre, à travers une étude comparée des dispositifs d’éducation thérapeutique aux Etats-Unis, en France et au Canada, le passage d’un modèle « d’écoute bienveillante » à celui de « partenariat » (p. 55) entre patient et professionnel de santé. Gaille souligne une convergence vers le type de relation promu par l’éthique du care, où la voix du patient est « repositionnée » (p. 57) comme celle d’un agent détenteur d’un savoir et d’un pouvoir sur sa maladie. Toutefois, ce double objectif d’efficacité et d’autonomisation n’est pas sans ambiguïté, et l’auteure détaille les limites des différents types de relations patients/médecins sur lesquels les modèles d’éducation thérapeutique reposent, comme la rémanence de logiques paternalistes ou managériales.
Le troisième chapitre analyse le care-giving en milieu médical, en se focalisant sur le soignant : Gaille voit dans la capacité d’ajustement des professionnels de santé une compétence proche de la métis grecque [6], c’est-à-dire une intelligence qualifiée de rusée, qui se déploie dans des contextes évolutifs et se traduit par des formes d’action souples qui permettent la mise en place et l’efficacité des traitements, notamment en gériatrie, ou dans les spécialités où les patients ont des capacités cognitives diminuées. Sans idéalisation cependant, l’auteure souligne aussi les « compromissions » (p. 79) faites par les soignants avec d’autres valeurs éthiques, les confusions problématiques des relations personnelles et professionnelles, la formation d’une « zone grise » relationnelle (p. 80), ou à l’inverse une certaine brutalité et dépersonnalisation du soin à rebours des principes éthiques – dignité, consentement, transparence – de la profession, que cette pratique de métis dans la relation de soin peut amener.
Soutenir toutes les formes de vie ?
Les deux derniers chapitres contiennent des propositions quant à la portée et la signification de l’influence réciproque de l’éthique du care et de la philosophie de la médecine, de la philosophie morale et politique contemporaines. Gaille y examine le débat autour la préservation « à tout prix » de la vie, que la pandémie de Covid-19 a dramatiquement ravivé. Elle esquisse ensuite une voie pour une philosophie globale du soin qui en intègre les aspects médicaux, sociaux, politiques et écologiques.
Dans le chapitre 4, Gaille expose avec prudence, mais résolution, la controverse sur les fondements et limites de la valeur de la vie, en posant la question suivante : la proposition, volontairement ouverte, portée par l’éthique du care de « soutenir toutes les formes de vie quelle que soit leur « latitude » (p. 95), leur niveau de développement ou de complexité, est-elle acceptable et généralisable ? Gaille confronte les arguments théoriques de la philosophie morale des Lumières, notamment kantienne[7] avec ses implications pratiques telles que concrétisées dans les décisions prises par le gouvernement français pendant la pandémie de Covid-19. En effet, en France a dominé l’idée qu’il n’existe pas de forme de vie qui vaudrait plus qu’une autre, parce que toute vie porte une valeur intrinsèque absolue, et parce qu’il serait impossible de fournir une évaluation extrinsèque d’une existence (p. 99). Ces arguments ont justifié des politiques françaises très restrictives pendant la pandémie afin de protéger le plus grand nombre de vies. Cependant, Gaille souligne que sur le plan théorique, préserver la vie sous toutes ses formes implique des « options (politiques, ndlr.) concurrentes, voire incompatibles entre elles » (p. 103). Cet impératif résiste-t-il quand le problème ne se pose plus seulement pour un individu mais pour les vies d’une société entière, en particulier quand la défense de la vie « biologique » des uns conditionne la vie « psychologique », « personnelle », « sociale » des autres (p. 100) ? Gaille répond en exposant deux critiques adressées au choix fait par le gouvernement français de sauver le plus grand nombre de vies. Une première critique, empirique, soutient que le gouvernement n’a en réalité pas traité toutes les vies biologiques également. Une seconde critique, théorique, souligne l’importance qu’a joué ce qu’elle appelle la conception philosophique de la vie « vie-souffle » (p. 114) par rapport à d’autres conceptions de la vie également valorisables, et qui auraient pu orienter différemment la décision politique. Gaille voit une conception alternative de la valeur de la vie dans l’idée développée par Hannah Arendt dans La Condition de l’homme moderne, selon laquelle une vie réduite à sa propre subsistance ne permet pas aux individus de « composer le tissu des relations et affaires humaines »[8]. La vie vraiment humaine – celle donc qui doit être préservée – se caractérise pour Arendt par sa pluralité, sa socialité, sa faculté de langage et de communication et in fine son caractère politique : ce sont ces aspects, au même titre que la vie biologique, qui devraient être protégés en priorité (p. 117). Cependant, Gaille souligne que l’éthique du care, parce qu’elle ne se prononce jamais définitivement concernant les formes de vie à soutenir n’invite cependant pas à jouer une conception de la vie valant d’être vécue contre l’autre, mais à trouver, selon les situations, des outils pour assumer les priorisations faites par une société à un moment de son histoire.
Dans le dernier chapitre, Gaille ouvre le champ de pertinence de l’éthique du care, en montrant qu’elle porte en germe, du fait de l’élargissement qu’elle propose de la notion de vie, une pensée des rapports entre les corps et leur environnement, et l’idée de « santé planétaire, qui conduit à proposer l’idée d’une médecine écologique, soignant des êtres humains conçus comme interdépendants avec les autres espèces et le vivant en général » (p. 125). Gaille propose un passage à la limite dans la philosophie de la médecine, en dessinant les contours d’une médecine qui prendrait au sérieux l’éthique de care comprise largement dans ses dimensions environnementales et sociales, et qui serait fondée sur les concepts de vulnérabilité, d’interdépendance, et d’attention réciproque des individus partageant le même espace. Ainsi redéfinie, cette philosophie politique constituerait un socle théorique au renforcement de l’éducation et de la prévention sur les risques médicaux du dérèglement climatique, voire à un militantisme écologique global (p. 134).
Conclusion
La démonstration par Marie Gaille de la pertinence du cadre conceptuel de l’éthique du care pour l’analyse de ces dernières est convaincante, en même temps qu’elle appelle des prolongements. Nous en soulignons deux, sans exclusive. Le premier est une interrogation sur les rapports entre la boîte à outils conceptuelle du care et les concepts éthico-juridiques de consentement, d’autonomie ou encore de dignité : sont-ils constitutifs de paradigmes d’interprétation de la relation médicale concurrents, ou complémentaires ? La lecture des chapitres finaux de l’essai soulève ensuite une interrogation sur le concept de solidarité, et sa différence avec le paradigme élargi du care proposé par Gaille : en quoi solidarité et care sont-ils différents dans le contexte du modèle social français, qui a institutionnalisé le soutien aux plus vulnérables, âgés ou défavorisés ? L’éthique du care permet-elle d’en penser la construction, la spécificité, et les limites ?
[1] L’étude fondatrice de Carol GILLIGAN, In a different voice, parue aux Harvard University Press en 1982, a été rééditée et traduite en français en 2008 par Alexandre KWIATEK sous le titre Une Voix différente. Pour une éthique du care (Flammarion, Champs Essais, présentation par Sandra Laugier et Patricia Paperman). L’ouvrage de Joan TRONTO, paru en 1993 aux Etats-Unis Moral Boundaries : a Political Argument for an Ethic of care a quant à lui été traduit sous le titre Un monde vulnérable, pour une politique du care par Hervé MAURY en 2009 et publié à La Découverte. On recense aussi un certain nombres d’ouvrages ou de synthèses sur l’éthique du care en langue française depuis la fin des années 2000, notammentQu’est-ce que le care ? de Sandra LAUGIER, Patricia PAPERMAN et Pascale MOLINIER (Paris, Payot, 2009) et L’éthique du « care » et Fabienne BRUGERE (PUF, coll. « Que sais-je? », 2011, réédité en 2021).
[2] Voir par exemple La philosophie du soin. Éthique, médecine et société, Lazare BENAROYO, Céline LEFEVRE, Jean-Christophe MINO et Frédéric WORMS (dir.), Paris, PUF, 2010, ou encore Annemarie MOL, Ce que soigner veut dire. Repenser le libre choix du patient, Paris, Presses des Mines, 2009.
[3] Sandra LAUGIER définit par exemple l’éthique du care comme une réflexion générale sur la condition humaine qui reconnaît la dépendance et la vulnérabilité comme « des traits de la condition de tout un chacun », dans « Le sujet du care : vulnérabilité et expression ordinaire », in Qu’est-ce que le care ? (op. cit), p. 116.
[4] Voir notamment Joan TRONTO, Caring democracy. Markets, Equality and Justice, New-York-London, New York University Press, 2013
[5] L’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique sur l’opportunité d’une évolution de la législation française sur les droits des malades en fin de vie, publié le 13 septembre 2022 a été intitulé : « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité ». Pour l’avis complet : https://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/2022-09/Avis%20139%20Enjeux%20éthiques%20relatifs%20aux%20situations%20de%20fin%20de%20vie%20-%20autonomie%20et%20solidarité.pdf
[6] Telle qu’elle est définie par Marcel DETIENNE et Jean-Pierre VERNANT, dans Les Ruses de l’intelligence. La Métis des Grecs, Paris, Flammarion, 1974.
[7] Emmanuel KANT, Critique de la raison pratique, 1ère partie, Analytique, R. Alquié (éd.) trad. fr. L. Ferry et H. Wisman, Paris, Gallimard, 1985
[8] Hannah ARENDT, La Condition de l’homme moderne, tard. fr. G. Fradier, Paris, Calmann-Lévy, 1961, p. 131-132.
